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Información para los padres de niños que nacieron con enfermedades cardíacas
(Repuestas a las preguntas que habitualmente hacen los padres y pacientes)

¿Qué es una cardiopatía congénita?

La palabra cardiopatía significa enfermedad cardíaca

La palabra congénita significa que la enfermedad se originó en el momento de la gestación, durante el primer trimestre de embarazo.

¿Es posible detectar la cardiopatía durante los controles pre-natales?
Sí. Es aconsejable que un cardiólogo especialista en ecografía realice el estudio durante las semanas 20 a 23 de embarazo para confirmar el diagnóstico. (En este periodo es cuando el corazón se terminó de formar) Habitualmente, la mayoría de las cardiopatías no suelen detectarse en las ecografías de rutina del embarazo.

¿Con qué frecuencia nacen bebés con enfermedades cardíacas?
Aproximadamente, uno de cada cien niños nacidos vivos presenta problemas en el corazón, pero de estos, sólo la mitad padece síntomas y requiere tratamiento quirúrgico.

¿Cuál es la causa de las cardiopatías congénitas?
Las preguntas que están en la mente de la mayoría de los padres son: ¿Es un problema hereditario? ¿Si tenemos otro hijo, le sucederá lo mismo? ¿Somos nosotros responsables de su enfermedad?

La ciencia hoy en día desconoce la causa de este tipo de malformación congénita y parecen darse de pura mala suerte. El riesgo que exista dos hijos de una misma familia con enfermedades cardíacas es muy bajo. Los padres no deben sentirse responsables ni culpables.

De todos modos es sabido que si la madre contrae rubéola durante los 3 primeros meses del embarazo (cuando el corazón del bebé se esta formando) existe un riesgo considerable de que el bebé nazca con problemas cardíacos u otros defectos.

¿A qué edad es conveniente pensar en un tratamiento quirúrgico?
Más de la mitad de los bebés nacidos con enfermedades cardíacas congénitas necesitarán algún tipo de estudio durante su primer año de vida. Algunas cardiopatías se corregirán naturalmente durante este período pero otros necesitarán operaciones o cateterismos terapéuticos. Algunas de estas operaciones llamadas paliativas, que aunque no corrijan el problema totalmente, pueden mejorarlo y permitir que el niño crezca hasta que la corrección total pueda ser realizada con el mínimo de riesgo quirúrgico. Otras enfermedades se pueden corregir completamente mediante una sola operación o cateterismo terapéutico.

El cardiólogo infantil debe ser consultado desde el momento que el pediatra diagnostica cualquier tipo de anomalía.

¿Que cuidado especial necesita el niño mientras espera el tratamiento quirúrgico?
Lo más importante es evitar que el niño creyendo que es "delicado" y por lo tanto diferente a los demás. A muchos padres les preocupa el tiempo que deben permitir a sus hijos hacer ejercicios, correr, etc. Los niños suelen ser muy prudentes y se AUTOLIMITAN cuando ellos registran su cansancio. Ocasionalmente el médico puede indicar que no realice determinado tipo de esfuerzos. La regla general es que estos niños deben ser tratados normalmente.

¿Debo decirle a mi hijo que va a ser operado?
Sí, los padres deben contarle a su hijo algo así como... Van a operarte PARA QUE PUEDAS SENTIRTE MEJOR Y PUEDAS JUGAR COMO TODOS... SIN CANSARTE...,por ejemplo. Es importante informarle todos los pasos a seguir, que conozca el lugar, hospital, clínica, donde permanecerá internado. Haga un buen vinculo con los médicos, enfermeras, etc. previamente a la cirugía. Es conveniente que los padres y el niño realicen unas entrevistas durante este periodo con un psicólogo, para sentirse más contenidos y orientados en este proceso. El asesoramiento psicológico es sumamente útil en el periodo pre y post quirúrgico.

   El 85% de los portadores de cardiopatía congénita llegan a la edad adulta.
   Hay tres grupos de adultos con cardiopatías congénitas:
     * el que tiene cardiopatía sin ninguno tratamiento quirúrgico
     * el que fue sometido a la cirugía correctora;
     * el que presenta un "estado modificado" de su cardiopatía de base.

   Si usted está dentro de alguno de estos grupos DEBE CONTROLARSE DE POR VIDA con su cardiólogo pediatra,  de cabecera.
   Con la adultez aparecen cuadros de hipertensión arterial, coronarios, arritmias (palpitaciones), etc lo que lleva a cambios en la dinámica cardíaca.
   A las mujeres, en etapa reproductiva, su cardiólogo le determinará que tratamiento anticonceptivo debe usar o si estás en condiciones de embarazarse.
   Lo correcto es como mínimo un control cardiológico anual para estar siempre bien o todavía mejor.
   Es un estudio no invasivo que se realiza cerca de las veinte semanas de embarazo.
   Debe ser hecho si hay algún antecedente de cardiopatía congénita en la familia o si uno quiere descartar que el bebé va  a nacer con alguna malformación cardíaca.
   Es realizado por cardiólogos pediatras.
   De sospechar la presencia de una alteración cardiaca el bebé debería nacer en un lugar donde pueda confirmarse el diagnóstico y recibir la atención inmediata necesaria.


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